Intranytt

Tema: forskningsetik

Demensforskning – ett etiskt dilemma?

Vad händer när den som ska delta i en forskningsstudie inte själv kan ge sitt tillstånd? på bth forskar thomas eggers om hur vårdpersonal formar vården så att demensdrabbade kan uppleva helhet och mening trots sin sjukdom.

En gammal kvinna som bär på en rosa vidbrättad hatt.

Vem ger tillstånd?

Thomas Eggers studier av dementa genomförs i första hand som observationer och videoinspelningar och det finns flera etiska spörsmål att ta hänsyn till i hans forskning. Enligt lag måste en forskningsetisk nämnd ge tillstånd till projektet. Dessutom behöver Thomas Eggers ha tillstånd från vårdarna att observationerna är okej att genomföra. I överenskommelsen ingår att han berättar för vårdarna vad han har sett och hur han uppfattat det, och de får en möjlighet att ge sin syn på det hela.

– Jag behöver också tillstånd från patienterna, men många av dem är så pass dementa att det istället blir de anhöriga som får ge tillstånd. De anhöriga behöver också ge sitt tillstånd i de fall där patienterna kan svara för sig själva, bland annat för att jag inte ska hamna i en situation där man anklagar mig för att ha utnyttjat patienternas situation, berättar Thomas Eggers.

Skyldighet att avbryta

Just nu planerar Thomas Eggers och Göran Holst intervjuer för att se hur demensdrabbade upplever att deras värld ser ut. De som ska intervjuas ska vara allvarligt demensdrabbade och det blir viktigt att skydda deras identitet och integritet.

– Om vi under intervjun på något sätt märker att den intervjuade inte trivs med situationen och vill avbryta är vi skyldiga att göra det med en gång, och det material vi samlat in under intervjun kan inte användas i forskningen. Det är också viktigt att vi aldrig rapporterar till någon vem som genomfört intervjun och vem som valt att avbryta, så att deltagarna inte kan förfördelas i andra sammanhang på grund av samarbetsvilligheten under intervjun.

Stort intresse

Trots de etiska frågeställningarna har Thomas Eggers sällan problem med att få personer att ställa upp i forskningen.

– Intresset är tvärt emot väldigt stort både från personal och anhöriga. De vill hjälpa till om det finns något att göra för att förbättra situationen för de drabbade. Demens är ju något som kan drabba oss alla.

Vill du veta mer?

Du kan läsa mer om forskningen i artikeln ”Meningsfull tillvaro på ålderns höst”

Text: Jenny Gustavsson

Foto: www.sxc.hu

tillbaka

Redigera
Share Dela